ESTRATÉGIAS DE COMUNICAÇÃO PARA COMPARTILHAR PROGNÓSTICO COM PACIENTES ALÉM DAS ESTATÍSTICAS DE SOBREVIDA[*]

Dr. Alejandro Enrique Barba Rodas. Médico Intensivista. Coordenador da Unidade Coronariana da Santa Casa de São Jose dos Campos.

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[*] Comentário baseado no artigo: Paladino Joana MD., et.al., Communication Strategies for Sharing Prognostic InformationWith Patients Beyond Survival Statistics. JAMA Published online August 15, 2019.

Para Leo Pessini, "a veracidade é o fundamento da confiança nas relações interpessoais". Tendo como fundamento os princípios da Bioética, pode-se dizer que a comunicação da verdade diagnóstica ao paciente e seus familiares constitui um benefício para os mesmos (princípio da beneficência), pois possibilita sua participação ativa no processo de tomada de decisões (princípio da autonomia). Para que a comunicação da verdade seja moralmente boa, deve-se prestar atenção a o que, como, quando, quanto, quem e a quem se deve informar. Claro, exige-se muita prudência. Com frequência, a mentira e a evasão são os que mais isolam os pacientes atrás de um muro de palavras ou de silêncio e impede-os de aceitar o benefício terapêutico de partilhar os medos, as angústias e as preocupações. Não é possível praticar a medicina paliativa sem um compromisso prévio de abertura e honestidade para com a verdade dos fatos. Deve-se dar uma resposta honesta aos pacientes que desejam saber de sua condição de vida, bem como assegurá-los de que aqueles que ficam, seus familiares, estarão bem, apesar da dor do luto [1].

Comunicar o prognóstico de uma doença diretamente ao paciente, principalmente quando se trata de doença grave, incurável ou irreversível e sem tratamento modificador de doença, é um grande desafio, que requer uma especial habilidade do profissional médico. Este desafio encontra, por vezes, objeção por parte do próprio médico e até de familiares que relutam em comunicar essa “má notícia” ao paciente para evitar-lhe eventual dano decorrente do impacto emocional, o que tem amparo ético no art. 34 do nosso Código de Ética Médica que veda ao médico[2]:

Art.  34. Deixar de informar ao paciente o diagnóstico, o prognóstico, os riscos  e  os  objetivos  do tratamento,  salvo  quando  a  comunicação  direta  possa  lhe  provocar  dano,  devendo,  nesse  caso, fazer a comunicação a seu representante legal. (grifei).

A comunicação do diagnóstico e prognóstico ao paciente é a regra e dever do médico e está prevista em diversos artigos do código de ética médica, decorrente do dever de informar. Entretanto, a não comunicação é permitida em casos de pacientes pediátricos, ou em se tratando de adultos, quando as condições físicas ou psicológicas do paciente não permitam uma correta compreensão de sua doença ou quando a comunicação direta possa lhe provocar dano, devendo nesse caso ser o diagnóstico comunicado à família. A não comunicação, trata-se, portanto, de uma conduta de exceção e exige do médico discernimento e envolvimento suficientes para saber reconhecer para quais pacientes a informação deve ser omitida[3]. Nestes casos, a não comunicação para evitar um dano maior tem seu alicerce no princípio bioético da não-maleficência e no disposto no art. 34 do Código de Ética Médica.

Se por um lado, o médico deve refletir bastante não apenas para “decidir comunicar”, mas para saber “como comunicar” usando as palavras, o momento e o lugar certo; por outro lado, a omissão em comunicar pode criar ansiedade e distanciar os pacientes de seu médico, porque quando lucido e orientado, o paciente geralmente percebe que “algo ruim esta lhe acontecendo e não estão querendo lhe dizer”. Ademais, atrasar ou evitar a comunicação sobre prognóstico também impede aos pacientes ter as informações necessárias para manifestar seus desejos e antecipar sua vontade a respeito dos alcances do tratamento a ser realizado.

A forma como comunicar o prognóstico com base no “tempo de sobrevida”, que por vezes é provocado pela pergunta do paciente e/ou do familiar em relação a “quanto tempo lhe resta de vida” (preocupação sobre o futuro) tem sido desencorajada, porque o uso da estatística ou previsão de mortalidade para transmitir prognóstico pode oferecer um foco muito estreito e rígido, baseado numa expectativa que pode mudar em relação a fatores imprevisíveis como intercorrências ou progressão de comorbidades.

Inúmeras habilidades e técnicas podem ajudar os médicos a enriquecer as discussões sobre o prognóstico, incluindo a avaliação dos desejos do paciente, a fim de recomendar e formular um plano de atendimento que corresponda às prioridades do mesmo.

Este artigo desenvolve 3 abordagens para compartilhar prognóstico baseado no tempo de vida, funcionalidade futura e imprevisibilidade. Essas três abordagens compartilham princípios comuns.

Primeiro, as preferências por informações prognósticas variam entre pacientes e familiares. Ou seja, algumas pessoas podem querer apenas saber quanto tempo lhe resta, enquanto outros podem apenas querer saber como a vida cotidiana deles poderia mudar com o tempo. Alguns podem querer saber ambas questões e outros podem simplesmente não querer saber. Os médicos devem perguntar sobre essas preferências, pois isso aumenta o controle dos pacientes sobre o recebimento de informações difíceis, evitando sobrecarregá-los com sofrimento intolerável e aumentando a probabilidade de que as informações sejam ouvidas e analisadas adequadamente.

Segundo, a comunicação sobre o prognóstico deve equacionar a realidade médica prevista com as esperanças e anseios expressos dos pacientes. Os médicos podem se alinhar aos anseios dos pacientes usando uma linguagem que espelhe a esperança e a preocupação concomitantes, com as quais os pacientes e as famílias convivem enfrentando as doenças graves. Por exemplo: “Espero que você possa ver sua filha se formar na faculdade no próximo ano e trabalharemos para atingir esse objetivo, mas também me preocupo que isso não seja possível se você ficar mais doente”.

Terceiro, essas abordagens não são mutuamente exclusivas. Os pacientes desejam informações sobre seu prognóstico por diversas razões, inclusive para “aproveitar ao máximo a vida junto à família” e/ou para organizar a forma como vai deixar seus bens e pertences após a sua partida. A preocupação com a “família ficar de certa forma desamparada” quando ele é o sustento principal, é uma preocupação frequente do paciente e isso pode gerar uma angústia e preocupação relevantes.

Recomenda-se que técnicas de linguagem usem, quando possível, termos que expressem a dualidade esperança-preocupação do médico.

Tempo de vida

Para alguns pacientes, conhecer “o tempo que lhes resta de vida” pode significar a oportunidade de planejar o futuro, focando no alcance de metas urgentes e importantes para ele e para a família. No entanto, a comunicação de um “tempo específico, por exemplo 6 meses, não reconhece a variabilidade da resposta de cada organismo ao tratamento mesmo que este seja de caráter paliativo. Fixar “um tempo” pode sobrecarregar os pacientes emocionalmente e minar a confiança entre médicos e pacientes e suas famílias. Por esse motivo, é útil considerar o uso de intervalos (“horas a dias”, “dias a semanas”, “meses a um ano”) para comunicar um prognóstico baseado no tempo, por exemplo: "Espero que o tempo seja de meses a um ano e faremos o possível para que seja o máximo possível, mas também me preocupa que possa ser mais curto do que isso. ”

Funcionalidade futura

Pacientes com doenças graves passam a estabelecer prioridades como parte do planejamento futuro, além claro, daquela que envolva a maior sobrevida possível. Entre elas estão a manutenção de inúmeras funções que lhes permitam viver dignamente e com qualidade. Os pacientes geralmente desejam manter sua independência, para continuar atividades pessoais essenciais, como asseio pessoal, deambulação, atenção as necessidades fisiológicas, ou atividades usuais de trabalho ou de lazer, como jardinagem ou pintura, evitando sobrecarregar os outros com seus cuidados. Como é provável que uma doença afete a capacidade funcional, conhecer o grau de limitação, pode ser muito mais importante para um paciente e sua família do que entender quanto tempo resta. Preparação para um estado funcional com limitações também pode ajudar os pacientes a lidar e pode capacitar os pacientes a agir de acordo com as metas, enquanto ainda é possível fazê-lo. Por exemplo, pacientes com doença de Parkinson ou esclerose lateral amiotrófica sofrem declínio funcional previsível ao longo do tempo. Essa previsibilidade pode ajudar pacientes, familiares e médicos a fazer planos para maximizar a independência do paciente, tanto quanto possível, enquanto também se prepara para mudanças futuras. Os médicos podem usar a seguinte expressão: “Espero que você possa manter a máxima independência possível e vamos trabalhar juntos para conseguir esse objetivo, mas também estou preocupado com que você possa ficar mais fraco com o passar do tempo e a progressão da doença, limitando essa capacidade”.

Imprevisibilidade

Pacientes com doenças graves, incuráveis ou irreversíveis em estágio terminal, pode viver um período que seria impossível estabelecer com absoluta certeza. Prazos como meses ou até anos, tem sido motivo de debate na literatura para definir “paciente terminal”, entretanto não existe unanimidade sobre o assunto[4]. Ainda, nesse período, poderão ocorrer intercorrências agudas imprevisíveis que resultam em severa limitação ou até morte. Para ajudar os pacientes a entender e se preparar para a ocorrência desses eventos sem minar sua esperança de sobrevivência e qualidade de vida contínuas, a seguinte expressão pode ser útil: “Espero que você possa viver o máximo de tempo possível, e continuaremos trabalhando para conseguir esse objetivo, mas como pode ser difícil prever o que vai acontecer com a sua doença, estou também preocupado que você possa ficar muito doente de repente, e eu acho que é importante que nos preparemos para essa possibilidade”. Compartilhar essa possibilidade com antecedência pode dar aos pacientes tempo para pensar sobre o que seria importante para eles. Também poderia promover discussões para preparar pacientes, equipes de assistência e cuidadores para mudanças repentinas, quando decisões médicas urgentes ou consequentes possam precisar ser feitas pelo paciente ou cuidador se o paciente não puder expressar sua vontade. O ônus da tomada de decisão durante crises agudas cria angústia para pacientes e familiares que podem ser reduzidos por uma adequada preparação e planejamento.

Conclusões

O prognóstico da comunicação é difícil para pacientes, famílias e médicos. No entanto, uma comunicação de alta qualidade para pessoas que vivem com doenças graves inclui o compartilhamento de informações usando abordagens centradas no paciente. Comunicar o prognóstico além do mero tempo estatístico de sobrevida, abrangendo expectativas e desejos do paciente, usando uma técnica de linguagem adequada que evite falsas expectativas, certamente pode manter uma adequada relação médico-paciente-família.

Algumas expressões que podem ajudar nessa comunicação são[5]:

"Gostaria de falar sobre sua doença e o que está por vir, para pensar um pouco sobre o que é importante para você, para que eu possa ter a certeza de lhe oferecer os cuidados que você deseja que sejam feitos – tudo bem?”

“Quanta informação gostaria de mim, sobre sua doença e o que está por vir?

"Qual é a sua compreensão agora, de onde você está com sua doença?"

"Quero compartilhar com você minha compreensão de onde as coisas estão com sua doença ..."

“Gostaria que lhe explique mais alguma coisa sobre sua doença e o que está por vir?

“Espero que você possa viver o máximo de tempo possível, e continuaremos trabalhando para conseguir esse objetivo, mas como pode ser difícil prever o que vai acontecer com a sua doença, estou também preocupado que você possa ficar muito doente de repente, e eu acho que é importante que nos preparemos para essa possibilidade”.

“Espero que você possa manter a máxima independência possível e vamos trabalhar juntos para conseguir esse objetivo, mas também estou preocupado com que você possa ficar mais fraco com o passar do tempo e a progressão da doença, limitando essa capacidade”.

"Espero que não se apresentem complicações, mas estou preocupado que isso possa acontecer, e as coisas provavelmente aí ficarão mais difíceis”

"O que você desejaria que seja feito ou que não seja feito, se a sua situação de saúde piorar?"

"Quais são seus maiores medos e preocupações com o futuro?"

"O que lhe dá forças ao pensar no futuro?"

"Quais são as coisas mais importantes na sua vida que seria muito difícil deixar de fazer?"

“Se a sua saúde piorar, gostaria de ficar em casa ou preferiria ser levado para um hospital?

“Se você ficar mais doente, e houver necessidade de ter que fazer tratamentos para prolongar sua vida, você gostaria que sejam feitos? "

"Quanto sua família sabe sobre suas prioridades e desejos?"

"Eu ouvi você dizer que ___ é realmente importante para você. Mantendo isso em mente, e o que nós sabemos sobre sua doença, eu recomendo que nós ___. Isso nos ajudará a garantir que seu plano de tratamento seja aquilo que realmente é importante para você. "

"Que lhe parece esse plano?"

"Farei tudo o que puder para ajudá-lo com isso."

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[1] Pessini L. Bioética e cuidados paliativos: alguns desafios do cotidiano aos grandes dilemas. In: Pimenta CAM, Mota DDCF, Cruz DALM. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. 1. ed. Barueri, SP: Manole; 2006

[2] RESOLUÇÃO CFM Nº 2.217/2018. Publicada no D.O.U. de 01 de novembro de 2018, Seção I, p.179.

[3]https://telessaude.ufsc.br/como-comunicar-o-paciente-sobre-um-possivel-diagnostico-de-cancer-de-boca/

[4] David Hui. et.al., Concepts and Definitions for “Actively Dying,” “End of Life,” “Terminally Ill,” “Terminal Care,” and “Transition of Care”: A Systematic Review. Published in final edited form as: J Pain Symptom Manage. 2014 January ; 47(1): 77–89. doi:10.1016/j.jpainsymman.2013.02.021.

[5] Serious Illness Conversation Guide:https://www.ariadnelabs.org/wp-content/uploads/sites/2/2017/05/SI-CG-2017-04-21_FINAL.pdf